１３トリソミーの子供を支援する親の会

発足・会の目的

この会は、１３トリソミーの子供とその家族を支援することを目的に、１９９８年５月、３家族が集まり発足しました。

１３トリソミーは、５０００人に１人ほどの割合で出生し、平均寿命が３〜４ヶ月、全体の９割が１年以内に亡くなると言われています。 重度の重複障害を持って生まれて来る子供が多く、高度な医療を必要とします。診断とともに「覚悟をしておいてください」と短命を宣告されることがほとんどです。
　しかし、”１３トリソミー”といってもそれぞれの子供が抱えている問題は多岐に渡り、ひとりとして同じ状態ではありません。 実際に、１３トリソミーの子供たちがどのように暮らしているのか、どのような人生を生きたのかは、医学書や数値には決して表れてきません。
　当会では、より適切な療育のために会員がお互いに連絡を取り合い、情報を交換できるようにするとともに関係者への理解を深める活動にも取り組んでいきます。
それぞれに個性的な子供たちですが、共通の問題も多くあります。
天使になった子供たちが教えてくれたこと、残してくれたものを大切に記憶し、残していくことも重要なことだと思います。

会の存在が今現在、そして、これから生まれてくる１３トリソミーの子供たちの成長を支援するとともにご家族の心の支えになればと考えています。

この会は、現時点では「１３トリソミー・部分トリソミー（転座型を含む）・モザイク」のみの親の会とさせていただきます。
会の運営は、会員同士がそれぞれにできることを負担しあいながら行っています。子供の状態もご家族の状況も全く異なる中で、 お互いに支え合い助け合いながら無理のない運営をしていきたいと考えています。