会員間の情報交換のために
◆1◆
名簿を配布し、会員をご紹介します。会員同士の連絡にご活用下さい。
(名簿などの印刷物、また交流の中で得た個人情報については、会員本人の許可なく部外者に見せたりコピーすること、お話することは厳禁です。細心の注意を払って管理してください。)
◆2◆
年1回「13っ子通信」を作成します。「13っ子通信」はお子様の成長や医療的ケア、会員各自の近況報告を中心に集められたノートをまとめた冊子です。会の活動などのお知らせも掲載されます。
(会が始まった頃に「回覧ノート」を回していた名残から、成長の記録や近況報告の為に書かれるものを総称して「ノート」と呼んでいます)
◆3◆
年1回、子供達の最新のプロフィールを冊子にまとめて作成します。
子供達の情報の詰まった冊子になります。我が子と同じ合併症を持つお友達を探したり、お友達のことを知って、当会内での交流やより良い療育の為にお役立てください。
◆4◆
メーリングリストまたはSNS等を活用して、会員間の速やかな交流、情報の共有化を行ってます。
(会員所有でないパソコンでの閲覧などは厳禁です。『例:インターネットカフェ等のパソコンや他人のモバイルでの会員ページへのログイン』メールの管理にはご注意して頂き、パソコンを替える場合には完全に消去して下さい。その際のバックアップ用の一時複製のみ許可します。)
13トリソミーへの理解促進のため
(1)ホームページの運営
(2)医療関係への協力活動
(3)外部からの問い合わせ等の相談対応